Falk Perpeet, Zahntechniker, Zahnmedizinstudent und mein Stammzellenspender
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Ein sehr persönliches Gespräch zwischen (Stammzellen-) Spender und Empfängerin
Zum Zeitpunkt dieses Gespräch hatten wir uns noch nicht live getroffen, aber schon viel geschrieben und telefoniert.
Wie kam es dazu, dass Falk mein Spender wurde?
Kurzfassung: 20016 war Falk einem Aufruf seiner Schule gefolgt. Die Mutter eines Bekannten war an Leukämie erkrankt und benötigte dringend eine Stammzellenspende. Für ihn, für seine Familie, für die ganze Schule und die Einwohner von Mettmann, war es damals überhaupt keine Frage: Wir lassen uns alle typisieren.
So kam es, dass er im Juni 2017 zwar nicht für die Mutter des Bekannten seine Stammzellen spendete, sondern für mich. Er ist mein Lebensretter (was er aber gar nicht gerne hört). „Ich bin einfach nur Falk.“
Hier geht es zu unserem Talk:
Meinen dazu verfassten Beitrag kannst du hier nachlesen und uns auch gerne einen Kommentar dalassen: Mein genetischer Zwilling und ich. – „Wie war das für dich damals?“ – Zellenkarussell
Achtung: Unter den Zeitangaben findest du noch informatives zum Ablauf einer Spende und zum Ablauf einer Transplantation.
Intro:
„Das habe ich ja noch nie gehört, dass Stammzellenspender und -empfänger zusammen in einem Podcast auftreten.“ „Ist das so?“, überlegte ich, als ich mit einer Schwester von der Onko-Ambulanz über mein neuestes Podcast-Projekt sprach. Und ehrlich gesagt, ich glaube, sie hat Recht. Wir sind einzigartig.
Vor ungefähr fünf Jahren wäre diese Feststellung mein Todesurteil gewesen. Meine Schwestern, die für eine Fremdstammzellenspende in Frage kamen, passten nicht. „Jetzt müssen wir nach jemandem suchen.“, stellte der Oberarzt nüchtern fest.
Ich hatte Riesenglück, wie ich inzwischen weiß. Nach drei Wochen kamen zwei in Frage, der, der es am Ende geworden ist, sitzt mir jetzt – leider nur via Zoom – gegenüber.
Falk wurde 1999 in Velbert geboren. Von Beruf ist er Zahntechniker und seit 2021 Zahnmedizinstudent, außerdem ist er sehr sportlich und reist gerne.
Herzlich Willkommen in meinem Podcast, lieber Falk.
Achtung: Außerdem habe ich zwei Infoboxen für dich erstellt.
Eine dazu, was als möglicher Spender auf dich zukommt und die andere,
wie die Stammzellenspende für den Empfänger abgeht.
Also schaue unter den Fragen und Zeiten mal nach.
Fragen und Themen:
[2:16]
Falk über seine sportlichen Aktivitäten
[03:38]
Warum hast du dich typisieren lassen?
[04:26]
Was ging dir nach dem Aufruf von der DKMS durch den Kopf?
[05:18]
Hattest du Bedenken?
[06:22]
Wie wurdest du über den Ablauf der Spende informiert, oder: wie wurdest du aufgeklärt und von wem?
[09:37]
Viele Empfänger haben Angst davor, dass ihre Spender abspringen.
[11:50]
Was ist eine GvHD (Graf versus Host Disease)?
[13:34]
Haben dir den Menschen im Umfeld abgeraten, oder gesagt: „Ach nee, das wäre mir ja zu heiß, dass du dich so was traust.“
Wie war der „Eingriff“?
[15:14]
Meine (Nellas) Erfahrung bei der autologen Stammzellenspende. Wir tauschen uns aus über den Ablauf der Spende.
[19:13]
Mein kleiner Erfahrungsbericht über die Durchführung der Transplantation in der Klinik
[20:59]
Falk fragt mich: Wann hast du denn das erste Mal eine Veränderung gespürt, also sei es jetzt negativ oder positiv? Hat man das relativ zeitig danach gemerkt, dass und was passiert?
[23:14]
Musstes du dir frei nehmen, wurden dir die Anfahrtskosten erstattet?
[24:15]
Lass uns Botschafter für die Stammzellenspende werden.
[27:15]
Warst du sehr ungeduldig, mich kennen zu lernen?
[28:10]
Ich könnte jetzt gut einen „perfekten“ Mord begehen, oder: die Sache mit der Blutgruppe und den Markern.
[30:51]
Was hast du gedacht, als meine erste E-Mail bei dir eintrudelte?
[35:14]
Die Spendenbereitschaft ist sehr gesunken. Der Aufruf damals hat viele mobilisiert.
[37:38]
Die Beziehung zwischen Spender und Empfänger. Wie ist es bei uns?
[41:53]
Hat sich deine Sichtweise aufs Leben nach der Spende verändert?
[43:20]
Das Leben kurz nach der Spende bei mir als Patientin (Mobilität, Verhalten, Ernährung und Hygiene).
[49:55]
Würdest du es wieder tun?
[52:15]
Unser Wunsch: Viele Bilder von Menschen, die Stammzellen spenden.
Januar 2022 – Aufzeichnung für „Nellas Neuaufnahme“
Juni 2017 – Apherese in Köln bei der DKMS
Unser erstes Treffen im August 2022. Fünf Jahre nach meiner Transplantation.
Corona hatte uns in unsere Planung gefunkt.
„Das Glück gehört nicht den Gesunden.“
Ein Satz, den ich in einem „Glücksseminar“ aufgeschnappt habe und der mich seit dem begleitet. Die „Positive Psychologie“ ist eine wirksame Methode, um den Blickwinkel zu verändern.
Aus meinem angesammelten Wissen habe ich dann meine zehntägige Glückssucher-Challenge entwickelt, die dir zeigt, wie du mehr Freude und Zufriedenheit in dein Leben bringst.
Ein liebevoll ausgestaltetes Programm mit vielen Übungen und Informationen zur „Positiven Psychologie“.
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Shownotes
Deutsche Knochenmarkspenderdatei – DocCheck Flexikon
Stammzelltransplantation – DocCheck Flexikon
Stammzellapherese – DocCheck Flexikon
Infobox zur Spende:
Auszug von der Seite der DKMS: Werde Stammzellspender:in! | DKMS
„Rund um die Stammzellspende:
1. Du bist das passende „Match“
Wenn du für eine Patientin oder einen Patienten als Spender:in infrage kommst, beginnt die Vorbereitung auf die Entnahme.
2. Die Bestätigungstypisierung
Wir bitten dich um eine Blutprobe, um sicherzugehen, dass du wirklich die bestmögliche Spenderin oder der bestmögliche Spender für die Patientin oder den Patienten bist.
3. Die Periphere Stammzellspende
In derzeit 90 Prozent der Fälle kommt die periphere Stammzellentnahme (Apherese) zum Einsatz.
4. Die Knochenmarkentnahme
In 10 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus dem Knochenmark entnommen. Dazu ist ein kleiner operativer Eingriff unter Vollnarkose notwendig.
5. Die Patientin oder der Patient empfängt deine Stammzellen
Der Vorgang der Stammzelltransplantation ähnelt einer Bluttransfusion.
6. Eine zweite Lebenschance
Mit deiner Stammzellspende gibst du einem Menschen mit Blutkrebs eine zweite Lebenschance und hilfst ihm dabei, seine Krankheit zu besiegen.“
Mehr Informationen zu meinen zwei Büchern gibt es hier:
Du brauchst – Meinen Ratgeber – Zellenkarussell
Infobox zum Ablauf der Stammzelltransplantation:
Eine Stammzelltransplantation (SZT) hat verschiedene Phasen.
Die Behandlung selbst, besteht aus zwei Abschnitten:
1. der Konditionierung, mit der das Knochenmark für die neuen Blutstammzellen „vorbereitet“ wird, und
2. der Übertragung der Stammzellen.
Nach der Transplantation ist der Patient, die Patientin noch behandlungsbedürftig. Die transplantierten Stammzellen müssen anwachsen, die Blutbildung wieder in Gang kommen und schließlich, das Immunsystem der Patienten vollständig wiederhergestellt sein. Es ist auch mit verschiedenen Komplikationen zu rechnen, die zu behandeln sind.
a) Die Vorbereitung des Empfängers auf die Transplantation nennt man Konditionierung. Sie besteht im Allgemeinen aus einer Hochdosis-Chemotherapie, einer Bestrahlung oder beidem. In manchen Fällen erhält der Patient außerdem Antikörper gegen seine Immunzellen (so genanntes Anti-Thymozyteb-Globulin, ATG). Im Anschluss an die Konditionierung erfolgt die eigentliche Transplantation.
b) Tag 0
Die Stammzelltransplantation, SZT, findet meist ein bis zwei Tage nach der Konditionierungsbehandlung (Hochdosistherapie) statt. Der Vorgang ist nicht viel anders als eine Bluttransfusion und ist ziemlich unspektakulär: Ihren Weg in das Knochenmark finden die Stammzellen dann von allein.
c) Tage 0 – +21
Der Zeitraum bis zum Anwachsen der neuen Stammzellen ist durch einen ausgeprägten Mangel an roten und weißen Blutzellen sowie Blutplättchen gekennzeichnet. In dieser Zeit funktioniert das alte Knochenmark (infolge der Konditionierungsbehandlung) nicht mehr und das neue Knochenmark hat seine Arbeit – die Blutbildung – noch nicht aufgenommen. Diese Phase der herabgesetzten Knochenmarkfunktion wird Aplasie-Phase, Knochenmarkaplasie ) genannt.
d) +10 Tage – +28 Tage
Dass die Transplantation tatsächlich funktioniert hat und die neuen Blutzellen von den gespendeten Stammzellen kommen, kann mit besonderen Untersuchungen an den Leukozyten (der so genannten Chimärismus-Analyse nachgewiesen werden. Außerdem wird am Tag+28 eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. In ganz seltenen Fällen wachsen die Stammzellen nicht an, das heißt sie werden abgestoßen. Man kann dann eine erneute Transplantation versuchen.
e) Nach der Entlassung aus der Transplantationsstation sind über mehrere Wochen, Monate und Jahre regelmäßige ambulante Kontrollen notwendig.
Aus dem Zellenkarussell:
Gesucht: Ein genetischer Zwilling für die Stammzelltransplantation – Zellenkarussell
Über mich – Zellenkarussell
Auch lesenswert ein sehr komplexer Beitrag dazu von einer lieben Bloggerkollegin, Anette Mertens: