Was ist dein Angehöriger für ein Typ – 1, 2, 3, 4 oder 5?

Liebe Angehörige,

einen an Krebs erkrankten Lieblingsmenschen zu begleiten, ist nicht einfach. Ich habe es selbst auch schon erlebt, als Freundin, als sogenannte „BFF“, habe ich über vier Jahre nach der Diagnose Brustkrebs mein „alter ergo“ begleitet.

Als ich Suzanne – vor mehr als 19 Jahren – sagte, dass ich mich so hilflos fühle, antwortete sie:
„Weißt du, jeder macht es anders. Ich freue mich immer, wenn wir reden und zusammen lachen können. Das hilft mir so sehr. Du machst es mir leicht, meine Krankheit für einige Zeit zu vergessen.“

Bei meinem letzten Besuch, lag sie schon im Koma. Es ging auf einmal alles sehr schnell.

Der Text „Was ist dein Angehöriger für ein Typ?“ ist auch vor diesem Hintergrund entstanden.

Glücksspiel im Wartezimmer

Sechs Wochen hatte ich Ruhe, jetzt muss ich wieder hin, das Taxi wartet schon, es ist „Nachsorge-Time“.

Obwohl meine Stammzelltransplantation auch schon dreieinhalb Jahre her ist, werde ich noch mindestens alle vier Wochen gecheckt.

Für mich bedeutet das immer wieder latente Anspannung, Taxi buchen und ab in die Charité.

Wer die Charité kennt, weiß, dass das eine große „Abfertigungsmaschinerie“ ist, in die ich dann eintauchen muss.

Ein Gang, der mir immer viel abfordert. Daran kann ich mich einfach nicht gewöhnen.

Zur Zeit ist es besonders speziell.

Der Ordnungsdienst in Neonweste fängt mich gleich hinter der Drehtür ab und stellt sich breitbeinig vor mir auf:

„Haben Sie Termin?“

Mein Codewort lautet: Onko-Ambulanz.

„Haben Sie Beweis?“

„Nein, aber Sie können gerne dort anrufen. Die warten auf mich.“

Er schaut mich skeptisch an, zögert und macht dann doch den Weg frei, er lässt mich ziehen.

Absurd, aber notwendig. Ich weiß.

Gleich heißt es: tief Luft holen und durch. Das Wartezimmer der Onko-Ambulanz ruft.

Ich nenne es „den Flur der Schweiger und gesenkten Köpfe“.

Durch dieses Défilé muss ich durch, bis ich zur Anmeldung komme und meine Wartemarke ziehe.

Auch hier schauen die meisten Patienten mit leerem Blick auf den Boden oder vor sich hin und die Angehörigen sitzen unsicher bis angstvoll  daneben.

Es gibt eine Hand voll Patienten, die zuversichtlich dreinschauen und offen in die Runde blicken.

Das ist aber eher die Ausnahme, denn die Regel.

Die Atmosphäre hat etwas Bedrückendes.

Ich habe es mir zur Angewohnheit gemacht, fröhlich „Guten Morgen“ oder mindestens „Hallo“ zusagen. Und, komisch, viele schauen erst etwas erschrocken hoch, als hätte ich sie aus einem fernen Traumland geholt, quittieren meinen Gruß dann aber doch mit einem leichten Lächeln.

Dieses kleine Aufblitzen ist wie ein kleines Geschenk, ein „Hallo-ich-bin hier-ich-hab-mich-nur-versteckt“.

Ich versuche immer jemanden zu finden, der mir ein positives Zeichen gibt.

Meist gelingt mir das auch und ich habe dann richtig nette, sogar lustige Gespräche. Wenn das ist geschieht, ist das ein echter Jackpot. Du weißt vorher nie, wie der Termin, die Wartezeiten verlaufen werden, wem du begegnest.

Wie auch.

Es ist wie beim Roulette.

Manchmal läuft die Kugel für dich, manchmal nicht. Und manchmal gelingt es mir, den Lauf der Kugel zu steuern.

Wenn ich aber selbst nicht gut drauf bin, wird das nichts.

Auch das kommt vor.

Gefühlsblasen, die einem die Luft nehmen.

Was ich damit meine?

Nun, die Begleiter (Freunde, Angehörige, Betreuer etc.) haben einen großen Einfluss auf die Stimmung in diesem Setting, also im Wartezimmer.

Sie bringen ihr eigenes „(Angst)päckchen“ mit, dass jeder anders einwickelt und gestaltet.

Manchmal erkennt man schon von außen, was sich hinter der Verpackung verbirgt. Wie bei einer Ferrero-Küsschen Packung oder einen Ball.

Meist jedoch nicht.

Was sich aber nie vermeiden lässt: Es entstehen starke Gefühlsblasen, die sich im Wartebereich oder dem Therapieraum breit machen und dir die Luft nehmen.

Am liebsten würde ich eine imaginäre Nadel nehmen und sie zum Platzen bringen. Obwohl: Die aufgestauten, unausgesprochenen Gedanken in dieser Blase würden es auch aus sich heraus schaffen, so angespannt ist die Szenerie.

Meist wäre es besser, sie kämen gar nicht erst mit.

Ehrlich.

Viele sind dafür einfach nicht gemacht und erweisen ihren „Leuten“ einen Bärendienst.

Ich muss es mal so offen sagen.

Einer weniger, ist manchmal mehr.

Ich bin viel (eigentlich immer) allein unterwegs bei diesen Terminen.

Erstens, weil niemand Zeit hat (das Prozedere dauert im Schnitt mindestens vier Stunden) und zweitens, weil ich weiß, wie es meinen Mann belastet. Ich selbst komme mit der Situation einigermaßen klar, er aber eben nicht.

Zugegeben, es gibt schönere und vor allem fröhlichere Orte.

Wir haben dieses Agreement gar nicht offiziell beschlossen. Mussten wir nicht. Es hatte sich so ergeben.

Ich habe einen guten Draht zu meinem Arzt und ich verstehe (nicht nur akustisch), was er sagt. Wenn ich nicht alles gedanklich untergebracht habe, maile ich ihm später oder rufe ihn noch mal an. Das alles ist inzwischen eingespielt.

Es ist besser, wenn ich die Nachsorgetermine allein wahrnehme. Es reicht, wenn wir uns danach besprechen. Es ist quasi mein Terrain. Wie eine Teambesprechung im Job. Da war mein Mann auch nie dabei.

Anders ist es natürlich, wenn man „neu in dem Geschäft ist“ oder weichenstellende Besprechungen anstehen.

Da war mein Mann häufig dabei und wenn es ging, meine Mutter. Sie hat mit ihrer ruhigen und besonnenen Art vieles abgefedert.

Da hatte ich Glück.

Danke dafür.

An beide.

Wenn Begleitung zur Belastung wird

Was ich beobachtet habe, ist das Folgende.

Es gibt aus meiner Sicht fünf verschiedene Begleiter-Typen:

Erstens. Die Überängstlichen und Klammernden.

Sie lassen ihren erkrankten Angehörigen nicht eine Sekunde aus den Augen, nehmen ihm alles ab und schauen ängstlich in der Gegend rum.

Gerade in dieser Gruppe habe ich öfter das Ballermann-Liegenreservier-Verhalten beobachtet. Während der Patientenangehörige zur Blutentnahme ist, warten sie schon mal vor dem Sprechzimmer. Was ich persönlich – moderat formuliert – schwierig finde. Das ist nicht fair.

Zweitens. Die rustikalen Verdränger.

Sie sitzen betont lässig daneben und versuchen lockere Sprüche rauszuhauen. „Du musst nur an deiner Einstellung arbeiten, dann klappt das schon.“ Oder „So wie du abgenommen hast, kannst du auch bald bei Germany´s Next Top Model teilnehmen.“

Drittens. Die informierten Macher.

Die haben alles gelesen, was es im Internet gibt. Empfehlen dir ständig irgendetwas, was du jetzt tun musst.

Sie haben einen genauen Plan erstellt und reißen alles an sich, nehmen dir alles ab/weg. Das geht von Therapien über die Ernährung bis hin zum ausgeklügelten Bewegungsprogramm.

Viertens. Die Genervten.

Das sind die, die neue Situation nicht akzeptieren können/wollen. Sie sind eine Mischung aus unterschwellig aggressiv und schlecht gelaunt, Wenn ich das sehe, kommen mir fast die Tränen.

Sie beschuldigen die oder den Erkrankten, dass er/sie ihn in diese Situation gebracht hat.

„Wie stellst du dir das denn vor? Ich kann mir nicht jedes Mal frei nehmen, wenn du einen Arzttermin hast.“ Oder „denk dran, du musst heute noch kochen.“ (Diese Sätze, so unglaublich sie klingen, habe ich tatsächlich schon gehört.)

Fünftens. Die Tapferen.

Sie sitzen liebevoll und ruhig daneben. Versuchen sich nichts anmerken zu lassen und schauen, dass es der/dem Erkrankten gut geht. Sie bedrängen nicht. Sie fragen, reden oder hören einfach nur zu.

Wenn du einen Angehörigen hast, der der letzten Gruppe, also Typ fünf angehört, dann bedanke dich von Herzen bei ihm, bei ihr. Diese Menschen sind so unglaublich wertvoll und verdienen es, von uns gefeiert zu werden.

Sie sind ein wahres Geschenk.

DANKE.

Wie sage ich es?

Und die anderen – bis auf die Genervten vielleicht – kriegen wir auch noch hin. Sie meinen es ja gut mit uns und wollen uns beschützen, uns helfen. Mit denen kannst du und solltest du reden.

Du könntest ihnen zum Beispiel sagen, dass dir seine/ihre Ängstlichkeit etwas ausmacht. Bitte ihn/sie mit dir zusammen eine positive Denkrichtung einzunehmen, etwas locker zu lassen, weil dich ihr Verhalten, ihre Sorge um dich erdrücken.

Auch die Verdrängertypen haben Ängste, die sie nicht trauen anzusprechen – schon gar nicht vor dir – und landen manchmal einen unsicheren und unangebrachten Spruch.

Vielleicht brauchen sie professionelle Hilfe, also einen Psychologen, eine Psychologin. Das ist nichts Schlimmes und kann euch beiden helfen.

Da können sie auf neutralem Boden los werden, was sie belastet, ohne dich zu belasten.

Das Gleiche gilt im Grunde für die Macher, sie wollen stark sein, für dich.

Mache ihnen klar, dass du gerne auch Verantwortung für dich übernehmen möchtest und sie dir mehr helfen, wenn du die Dinge ansprichst, die sie für dich tun können.

Du entscheidest, was dir hilft. Sie können dich gerne fragen, was das sein könnte und was sie dir abnehmen können. Bitte nicht ungefragt und dabei deine Bedürfnisse übergehen.

Nach dem Motto: „Ich weiß schon, was für dich gut ist.“

Das kann auch gefährlich sein, da diese Annahme oft genug auf Hören sagen, Medienberichte, die aus dem Kontext gerissen sind oder auch auf Recherchen aus dem Internet beruhen, die den Einzelfall nicht berücksichtigen, weil sie ihn nicht kennen. Die Grundlage dieser „Trugschlüsse“ sind schlicht falsch.

Bitte lies dazu auch noch mal den Beitrag „Subjektive Krankheitskonzepte“ mindern die Lebensqualität von Patienten oder höre dir die entsprechende Podcastfolge dazu an.

Kochen kann man lernen.

Von den Genervten solltest du dich emanzipieren oder besser noch dich von ihnen trennen.

Eine so negative Grundstimmung und dazu noch verpackt in einen Vorwurf, um dir ein schlechtes Gewissen zu machen, kannst du wirklich nicht gebrauchen.

Versuche dir anderweitig Hilfe zu holen. Lass dir zum Beispiel eine Transportverordnung ausschreiben und bestelle dir dann ein Taxi, die Kosten werden von der Krankenversicherung übernommen.

Und schöne Grüße an den Angehörigen aus meinem Beispiel: Kochen kann man lernen.

Versuche dir ein wohltuendes Netzwerk aufzubauen, eines, dass dir Kraft gibt und nicht deine letzten Reserven anzapft. Ich hoffe, das geht. Nein, ich weiß, dass das geht.

Wartebereich oder Kindergarten?

Als ich da im Wartezimmer saß, letzte Woche, hatte ich es mit der überängstlichen Version zu tun.

Sie, die „Ängstliche“, schirmte ihren Mann komplett ab und fragte ständig: „Kannst du das? Hast du das verstanden? Traust du dir das zu?“

Denn sie wurde von der Schwester aufgefordert, diesen Bereich zu verlassen. In Coronazeiten dürfen sich Angehörige nicht im Wartebereich der Patienten aufhalten. 

Sie müssen vor die Tür und in einem speziellen Bereich Platz nehmen. Zusammen mit allen anderen Angehörigen.

Als ich sie alle dort sitzen sah, muss ich zugeben, dass das etwas von einer Kindergarten-Abholsituation hatte.

Vielleicht fragen sie sich auch untereinander: „Was hat Ihrer denn? Seit wann hat er das denn schon? Bei wem isse/r denn in Behandlung?“

Die meisten waren Frauen Ü 65. Der Anblick war bizarr.

„Sie kennt das nicht von mir.“

Auch die eingangs beschriebene Helikopter-Ehefrau (ebenfalls Ü 65) musste dort Platz nehmen.

Kaum war sie weg, entspannte sich ihr Mann merklich, schaute mich an und sagte, als hätte er meine Gedanken gelesen: „Sie kennt das nicht von mir, ich war immer kerngesund.“

Es dauerte nicht lange und wir plauderten munter über Urlaube, Krimis und Motorräder. Nix von: „Verstehst du das?“ Oder: „Schaffst du das?“

In der Blutentnahme warfen wir uns aufmunternde Blicke zu. Denn bei ihm wie bei mir hatten die Schwestern Mühe, an den roten Saft zu kommen.

Wir flachsten hin und her.

Danach trafen wir uns vor dem Arztzimmer wieder.

Und: Sie war auch wieder da.

Es wurde gleich eisig.

Er merkte es nur noch nicht.

Er berichtete ihr amüsiert und locker, worüber wir gesprochen hatten und stellte mich vor. Außerdem zeigte er ihr meinen Infoflyer: „Das müssen wir uns zu Hause mal ansehen, Sonja-Schatz. Dieses Zellendings finde ich gut.“

Sie scannte mich von oben bis unten und drehte mir demonstrativ den Rücken zu, knautschte meinen Flyer in ihre Tasche und nahm ihn wieder in „Ehefraudeckung“.

Die Lage ist ernst. Lachen verboten.

Er lächelte mir entschuldigend über ihre Schulter hinweg zu.

Ganz schön „ver-rückt“.

Das Ganze hatte etwas Absurdes, denn natürlich hatten wir beide keine amourösen Absichten.

Wir wollten nur leichter durch die Zeit kommen, einfach munter plaudern.

Er wünschte mir via Luftsprache „alles Gute“ und kniff ein Auge zu.

Ich wurde aufgerufen und marschierte schmunzelnd ins Arztzimmer. Auch im Taxi musste ich noch grinsen.

Das ist schon alles „ver-rückt“. Im wahrsten Wortsinn.

Was ich dir/euch eigentlich sagen möchte, ist Folgendes:

Macht es euch selbst nicht so schwer, die Situation ist schon schwierig genug.

Redet miteinander und bleibt offen für andere.

Meine Leseempfehlungen:

1. Drei Arzttypen, meine Frau und ich – DocCheck

Dieser Beitrag ist bisher nur auf DocCheck erschienen und beschreibt, wie ein Angehöriger die Begegnungen mit den Ärztinnen und Ärzten erlebt hat – inklusive „Arzt-Typologie“.

Was die Ärzte dazu sagen? Nachzulesen in den Kommentaren am Ende des Artikels.

2. „Good Doc´s“ – Meine Sternstunden im Arzt-Patientenverhältnis – (zellenkarussell.de)

3. Feingefühl Fehlanzeige – Zellenkarussell

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